Defensoria vai à Justiça para União fornecer medicamento a criança com doença degenerativa

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A Defensoria Pública do Estado do Tocantins (DPE-TO) ajuizou nesta quarta-feira (23), no Tribunal Regional Federal da 1ª Região, uma Ação de Obrigação de Dar Coisa Certa, requerendo a União o fornecimento de medicamento de alto custo a J.G.R.O.. A ação também pede Antecipação de Tutela, visto a gravidade do caso da criança, que com apenas dois anos, sofre de doença grave e degenerativa.

Pelo tratamento da doença ser de alto custo e não haver disponibilização pelo Estado e nem pelo município, é necessário que a União cumpra a obrigação. O Defensor Público Arthur Luiz Pádua Marques, que presta assistência jurídica ao assistido, argumenta que a obrigação é solidária, de modo que quaisquer dos entes políticos podem ser demandados, em conjunto ou separadamente, pelo cumprimento da obrigação por inteiro. Contudo, no presente caso, em razão da medicação não ser incorporada, a ação foi protocolada apenas em face da União, responsável pela incorporação de novas tecnologias.

A criança foi diagnosticada em maio deste ano com Ame – Atrofia Muscular Espinhal Tipo 2, doença genética que afeta o desenvolvimento neurológico. J.G.R.O. engatinhava e levantava, mas hoje já perdeu quase todos os movimentos das pernas, conseguindo apenas sentar. A doença está avançando para a parte respiratória principalmente no período da noite, onde já precisa utilizar respirador mecânico não invasivo e máquina de tosse, conforme laudo médico. A medicação atua no avanço da doença, impedindo sua evolução e possibilitando a recuperação de movimentos e funções já perdidos.

O assistido necessita do uso contínuo do medicamento Nusinersen (Spinraza), de altíssimo custo, sendo em torno de 600 mil dólares no primeiro ano; o fármaco já foi aprovado pelos órgãos sanitários americano e europeu, perante os quais passou por rigorosas baterias de testes. Por ser um medicamento novo, no Brasil, a Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária recebeu o pedido de registro em maio deste ano e publicou através de nota em seu site oficial que já foi iniciada com prioridade a avaliação da documentação referente ao medicamento.

O Defensor Público ressalta que o medicamento pode ser importado para uso pessoal por já estar registrado em outro país, conforme previsão na RDC 28/2011, dispensando a autorização sanitária e permitindo que quem tenha condição financeira possa comprá-lo. “Restringir a medicação apenas para quem tenha condição financeira é ferir o direito à vida e à isonomia de um bebê de apenas dois anos de idade. Infelizmente, o assistido não tem condição de importar essa medicação, mesmo com autorização da Anvisa, o que impede que a criança tenha pelo menos uma chance de se manter vivo”, reflete Arthur Luiz Pádua sobre a teoria da perda de uma chance, reconhecida pelo STJ – Superior Tribunal de Justiça.

No caso do tratamento da AME, o medicamento Spinraza é o único tratamento disponível no mercado. A ação destaca que dois médicos especialistas que acompanham o paciente receitaram o mesmo tratamento, demonstrando a imprescindibilidade do medicamento para a doença.

O Supremo Tribunal Federal – STF, em decisão recente, na Suspensão de Segurança n. 5.192 proposta pelo Estado do Goiás, fundamentou a obrigatoriedade da cobertura de medicamento importado em razão da inexistência de tratamento convencional eficaz. Em consulta extrajudicial ao NAT – Núcleo de Apoio Técnico sobre a medicação pleiteada, o parecer é claro em reconhecer que a única alternativa viável de tratamento é o medicamento pleiteado: “não foi encontrado na Rename – Relação Nacional de Medicamentos Essenciais nenhum medicamento com o mesmo princípio ativo ou com a mesma eficácia que possa substituir o medicamento indicado”.

Foto: Agência Brasil

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